A Drogriporter Filmklub 2017. október 3-ki rendezvényén megtekintettük az amsterdami hepatitis C közösségi fórumon készített filmünket (itt megnézheted!), majd a hazai helyzetről beszélgettünk meghívott aktivistákkal és szakemberekkel: Dr. Tóth Tamás hepatológus orvossal, Berecky Tamás HIV-aktivistával, Kováts Virág szociális munkással és Antalné Nagy Tünde betegjogi aktivistával. Sok érdekes dolgot megtudhattunk erről a járványról, amiről nagyon keveset tudunk és beszélünk ahhoz képest, hogy milyen súlyos problémákat okoz.
A HEPATITIS C GYÓGYÍTHATÓ - DE KEVESEN JUTNAK GYÓGYSZERHEZ
A hepatitis C egy alattomos vírus: vérrel és egyéb testnedvekkel terjed, fertőzőbb, mint a HIV. Évekig lappang, tünet nélkül. A fertőzöttek egy részét ezután megbetegíti, tönkreteszi a májukat. Súlyos, előrehaladott esetben a betegségre már csak a májtranszplantáció lehet a megoldás. Ha azonban a fertőzést időben felismerik, akkor van rá gyógymód. Korábban ez az ún. peginterferon nevű vírusölő szerből állt, amely azonban mellékhatásokkal jár, amelyek súlyosságát egyes betegek a kemoterápia mellékhatásaihoz hasonlítják. Ráadásul az interferon a betegek jelentős részénél hatástalan.
Az elmúlt években azonban kifejlesztettek egy új gyógymódot, ami immár a betegek majdnem 100 százalékánál néhány hét alatt, mellékhatások nélkül megszünteti a fertőzést. Ez a gyógyszer azonban rendkívül drága. A gyógyszercégek szerint azért, mert drága volt kifejleszteni, a betegjogi aktivisták szerint ez humbug, a nagyvállalati profitok maximalizálásáról van csupán szó. Mindenesetre Magyarországon jelenleg csupán kevesen juthatnak hozzá az új gyógyszerhez, a betegek többsége évekig várólistára kerül, és egy bonyolult pontrendszer alapján csupán a legsúlyosabb állapotban lévők kapják meg a gyógyszert.
KIALAKULT A GYÓGYSZERTURIZMUS
Berecky Tamás HIV-aktivista maga is hepatitis C fertőzött volt, és bár a HIV társfertőzése miatt kiemelt kockázatúnak számított, pontjai alapján nem juthatott az új gyógyszerhez. Mivel nem akarta kivárni, amíg tönkre nem megy a mája, ezért a saját kezébe vette a gyógyulását. Kiderítette, hogy Indiából olcsón és legálisan meg lehet rendelni egy ún. generikus gyógyszert, amely legalább olyan jó, mint a Gilead cég több száz dollár/tabletta áron eladott gyógyszere. India ugyanis a járvány súlyosságára való tekintettel élt azzal a nemzetközi szerződésekben rögzített jogával, hogy megszüntesse a Gilead monopóliumát. Magyarország és a többi európai állam ezzel a jogával nem élt. Tamás olyan pletykákat is hallott, hogy egyes hepatológus orvosok még utazási irodát is nyitottak abból a célból, kiutaztassák a betegeket, és ebből meggazdagodjanak. Tamás azonban az Interneten rendelte meg a gyógyszert, hiszen kiderítette, hogy mindenkinek joga van három hónapnyi gyógyszeradagot megrendelni külföldről. A megrendelt szer segítségével teljesen meggyógyult, és most egy online önsegítő csoportot vezet, amelyen keresztül már 70 másik beteget is meggyógyítottak.
KEVESEN JUTNAK SZŰRÉSHEZ ÉS TANÁCSADÁSHOZ
A kezelésbe vétel másik fő akadálya a gyógyszer drágasága mellett a szűrőprogramok alacsony lefedettsége. Jelenleg Magyarországon 50 ezerre becslik a hepatitis C fertőzöttek számát, ebből körülbelül 20 ezret sikerült kiszűrni, ebből 10 ezer került kezelésbe és csupán 6 ezer gyógyult meg. A hepatitis C ma már elsősorban az injekciós eszközök megosztásával terjed a drogfogyasztók körében - mégis a drogfogyasztók jutnak hozzá a legkevésbé a szűréshez és kezeléshez. Hiszen őket elsősorban a tűcsere programokon keresztül és utcai megkereső munkával lehetne elérni, ezek az ártalomcsökkentő tevékenységek azonban nemhogy nem állami támogatást nem kapnak, de örülhetnek, ha nem zárják be őket. A meglévő programoknak alig van hepatitis C tesztjük, hiszen az drága. Egy teljesen elavult kezelési protokoll kizárja azokat a fogyasztókat, akik nem voltak legalább 6 hónapig absztinensek a kezelés megkezdése előtt. A injekciós drogfogyasztók nagy része ráadásul mélyszegénységben él, nem rendelkezik TB kártyával, bejelentett lakcímmel, így nagyon nehezen kaphat bármilyen egészségügyi ellátást.
NEM AZOKAT SZŰRJÜK, AKIKET KELLENE
A nemzetközi ajánlások szerint azokat kell elsősorban kiszűrni és kezelni, akik körében a leginkább terjed a vírus - például a drogfogyasztókat. Ez nálunk sajnos nem így történik. Az állam jelenleg 6 milliárd forintot különített el a hepatitis C fertőzött emberek gyógykezelésére és szűrésére. Ebből elvileg a következő két évben meg lehetne gyógyítani az összes fertőzöttet. Elvileg. De ehhez arra lenne szükség, hogy a fertőzöttek kezelésbe jussanak, és ne fertőzzenek tovább. Az állam mégis arra költi a szűkös erőforrásokat, hogy olyan csoportok körében szűrjön, akiknek erre kevés szükségük van: például az egészségügyi dolgozók körében. A Honvéd Kórház leszűrte mind a 2000 dolgozóját, közülük mindössze 2 pozitív esetet találtak, az egyik ebből már évek óta tudta, hogy fertőzött. A jövőben pedig további 600 millió forintból (!) tervezik szűrni az egészségügyi dolgozókat. Eközben a drogfogyasztók egyes csoportjai körében a fertőzöttség elérheti a 80-90%-ot, a szűrésükre, kezelésükre azonban nincs pénz. Az állam gyakorlatilag az ablakon szórja ki a pénzt ahelyett, hogy oda fordítaná, ahová kellene.
SÚLYOS A HELYZET A BÖRTÖNÖKBEN
Dr. Tóth Tamás elmondta, hogy az állampusztai büntetés-végrehajtási intézményekbe jártak szűrni egy gyógyszercég támogatta projekt keretében. Aki kiszűrtek a támogató gyógyszercég készítményével gyógyulhattak meg. A szűrőprogram során kiderült, hogy a börtönnépesség körében tízszeres a hepatitis C fertőzöttség, mint az általános népesség körében. A kiszűrtek jellemzően fiatal roma férfiak voltak, akik injekciós drogfogyasztói múlttal rendelkeztek. Akit bent sikerült szűrni, az meggyógyult - aki kikerült a börtönből, azok elvesztek a kezelés számára.
HIÁNYZIK A KOORDINÁCIÓ, NINCS HEPATITIS STRATÉGIA
A Drogriporter filmjében a WHO szakértője elmondta, hogy a hepatitis elleni hatékony küzdelemhez nemzeti stratégiára van szükség, ami összehangolja az érintett szereplők működését és a források elköltését. Ilyen stratégia Magyarországon nincs. A szakpolitikai intézményeket leépítették, beolvasztották. A civil szervezeteket megbélyegzik, nem vonják be a döntésekbe. Többször felmerült az is, hogy alig van együttműködés a hepatológusok, a vírusos májbetegek érdekérvényesítő szervezetei és a drogfogyasztókat segítő közösségi szolgáltatók között, ami biztosíthatná, hogy a drogfogyasztók eljussanak a kezelésbe. Jelenleg egyedül dr. Szabó Olga foglalkozik a drogfogyasztók gyógykezelésével a Nyírő Gyula kórházban, aki szoros kapcsolatban áll ártalomcsökkentő szervezetekkel. A beszélgetés résztvevői kifejezték azt a szándékukat, hogy a párbeszédet ezután is folytatni fogják, és együtt keresik az együttműködés és érdekérvényesítés útjait.
Sárosi Péter